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Governo Libera R$ 17 Milhões para Tratamento de Criança com Doença Rara

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Governo Libera R$ 17 Milhões para Tratamento de Criança com Doença Rara

Após determinação judicial, Ministério da Saúde autoriza a liberação de recursos para a compra de um medicamento experimental nos EUA destinado a uma criança com Distrofia Muscular de Duchenne.
Menino tem cinco anos e precisa tomar o medicamento antes de completar seis - Foto Reprodução redes sociais
Menino tem cinco anos e precisa tomar o medicamento antes de completar seis - Foto Reprodução redes sociais

O Ministério da Saúde do Brasil aprovou a liberação de R$ 17 milhões para a compra do medicamento “Elevidys”, destinado ao tratamento de um menino de cinco anos com Distrofia Muscular de Duchenne. Esta decisão vem em resposta a uma ordem judicial que exige que o governo federal forneça o tratamento necessário à criança.

Decisão Judicial e Descrição do Medicamento:

Inicialmente, um pedido de liberação do medicamento havia sido negado pela justiça devido à falta de comprovação de sua eficácia, pois o “Elevidys” ainda está em fase experimental nos Estados Unidos. Contudo, uma decisão judicial posterior determinou que o remédio, uma terapia genética de dose única que deve ser aplicada antes da criança completar seis anos, fosse adquirido.

Detalhes sobre o Tratamento e a Situação da Família:

O “Elevidys” atua por meio de uma terapia genética que substitui RNA viral por material genético que produz uma proteína ausente no organismo do menino, essencial para evitar a progressão da doença. Eric Cavalcanti, pai de Enrico, o menino afetado, expressou que está numa corrida contra o tempo para evitar o agravamento da condição do filho, que pode levar à perda de movimentos.

Mobilização Comunitária e Contexto da Doença:

Desde o ano passado, a família vem compartilhando a história de Enrico nas redes sociais e iniciou uma vaquinha online para ajudar a financiar o tratamento. A Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição genética rara que afeta principalmente meninos, atinge cerca de 1 em cada 3 mil nascidos vivos e não tem cura conhecida. No Brasil, o tratamento padrão envolve o uso de terapia paliativa com medicamentos como corticoides e esteroides.

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